ناهنجاری‌های «لب‌چاک و کام‌چاک»؛ از مشکلات صحی تا تأثیرات روانی و اجتماعی آن

کابل(پژواک، ۲۹ جدی ۱۴۰۳): «لب‌چاک و کام‌چاک» دو نقص مادرزادی است که علاوه بر ایجاد مشکلات صحی برای مبتلایان، تأثیرات منفی بر جنبه‌های روانی و اجتماعی زنده‌گی آنان نیز دارند، آگاهان بر این باوراند که درمان این نقایص باید یک رویکرد جامع داشته باشد که به ابعاد صحی، روانی و اجتماعی به‌طور هم‌زمان پرداخته شود.

در افغانستان، هرساله تعداد زیادی از کودکان با نقص مادرزادی «لب‌چاک و کام‌چاک» به دنیا می‌آیند، این ناهنجاری‌ها در مراحل اولیۀ رشد جنین شکل می‌گیرد. لب‌چاک اغلب به صورت یک شکاف در لب بالا ظاهر می‌شود، در حالی که کام‌چاک بر ناحیۀ کام تأثیر می‌گذارد و می‌تواند یک‌طرفه یا دوطرفه باشد.

در کشورهای پیشرفته جراحی‌های ترمیمی و مراقبت‌های تخصصی به‌طور گسترده‌یی در دسترس است، اما در برخی مناطق دورافتادۀ افغانستان مبتلایان با مشکلات زیادی روبه‌رو هستند.

علل و مشکلات صحی «لب‌چاک و کام‌چاک»

آگاهان صحی می‌گویند که بیشترین مبتلایان این دو نقص مادرزادی به مشکلات تغذیه‌یی و گفتاری روبه‌رواند و کودکان مبتلا به این ناهنجاری‌ها معمولاً نمی‌توانند به‌ درستی شیر بخورند که این خود ممکن منجر به سوءتغذیه و اختلال در رشد شود.

داکتر ثریا ایزدپناه، ترینر متخصص در یکی از شفاخانه‌های شهر کابل می‌گوید که لب‌چاک و کام‌چاک یک آفت ولادی است و دلیل اصلی آن هنوز روشن نیست، اما فکتورهای مساعدکنندۀ این دو ناهنجاری مسایل ارثی، ازدواج‌های نزدیک، تعدد اطفال، سوءتغذیۀ مادران، قرار گرفتن مادران در معرض شعاع ایکس، گرفتن دواها در جریان حمل و مصاب شدن مادران به یک تعداد امراض ویروسی می‌باشد.

موصوف افزود که باید با راه‌اندازی برنامه‌ها اذهان عامه را در مورد این مشکلات آگاه کرد و تلاش بر این شود تا از «لب‌چاک و کام‌چاک» در بطن مادر جلوگیری شود.

نامبرده تصریح کرد که در بعضی موارد اطفال در کنار لب‌چاک و کام‌چاک مشکلات بیره، دندان و کجی بینی نیز می‌داشته باشند که باید در مراحل مختلف تداوی شوند.

ایزدپناه خاطرنشان کرد که لب‌چاک و کام‌چاک می‌تواند ارثی باشد و در یک فامیل چندین طفل به این بیماری مصاب باشند.

داکتر ناجیه احمدزی، متخصص جراحی پلاستیک نیز گفت که فرد مصاب به «لب‌چاک و کام‌چاک» در مجموع دارای مشکلاتی مانند زیبایی، روحی و روانی، عدم توانایی در بلعیدن و مکیدن غذا و مشکلات تنفسی می‌باشد و بهترین زمان برای جراحی نوزاد لب‌چاک ۱۰ هفته‌گی است و به مریضان کام‌چاک از ۱۰ الی ۱۲ ماهه‌گی است.

موصوف اضافه کرد که به‌صورت عموم سه نوع مریضان لب‌چاک وجود دارد و همین‌طور کام‌چاک نیز به سه نوع است که تمام آنان در افغانستان نیز دیده شده و حتا امکانات این است که مریض همزمان هر دو مشکل را داشته باشد.

احمدزی گفت، نظر به مریضانی که نزد آنان مراجعه می‌کنند لب‌چاک نزد طبقۀ ذکور و کام‌چاک نزد طبقۀ اناث بیشتر دیده می‌شود.

وی علاوه کرد: «مریضانی که لب‌چاک و کام‌چاک دارند مراقبت‌های قبل از عملیات برای این‌ها ضرورت است. بررسی عمومی می‌شود مریض باید وزنش مناسب باشد، خونش معیارها را داشته باشد و در پهلوی از این گپ‌ها کدام مشکل دیگر جسمی نداشته باشد. در قسمت مراقبت‌های بعد از عملیاتش یکی مراقبت از جرحه است که باید به صورت صحیح پاک شود و درست نگاه شود و حالت تقویۀ مریض است.»

داکتر ناجیه احمدزی افزود که روش‌های عملیات در سراسر جهان تغییر کرده‌‌است و در افغانستان نیز این موضوع با روش‌های مدرن روز صورت می‌گیرد.

او در پیامش به والدین‌ در سراسر کشور گفت که از ازدواج‌ها بین اعضای فامیل خودداری کنند، از دخانیات استفاده نکنند و متوجه تغذیۀ خود نیز باشند.

آیا مشکلات گفتاری پس از جراحی لب‌چاک و کام‌چاک قابل حل است؟

داکتر محمدآصف جبارخیل، مسؤول بخش گفتار درمانی مخصوص مریضان لب‌چاک و کام‌چاک یکی از شفاخانه‎های کابل می‌گوید که مریضان پس از عملیات مشکل در گفتار می‌داشته باشند و بعداز ارزیابی‌ها مشخص می‌شود که مشکل آنان در کدام سطح است و با بیماران از دو الی سه هفته روزانه از ۴۰ دقیقه الی یک ساعت صحبت شده و برای شان توصیه می‌شود که تمرینات خود را در خانه نیز اجرا کنند.

به گفتۀ وی، پس از آن برای مریضان از یک الی سه ماه وقت داده می‌شود که تمرین کنند و سه ماه بعد دوباره خواسته می‌شوند تا ارزیابی شوند که در چه وضعیتی قرار دارند و اگر تغییراتی نیامده بود و لازم بود به بخش دوم معرفی خواهند شد.

موصوف گفت که در بخش دوم دوباره در مشوره با داکتران جراح با مریضان پیش می‌روند و یک پروسۀ طولانی برای گفتار درمانی خواهد بود.

تأثیرات روانی و اجتماعی

روان‌شناسان می‌گویند که مشکلات لب‌چاک و کام‌چاک علاوه بر مشکلات جسمی، تأثیرات عمیقی بر روان افراد دارد و در برخی موارد اشخاص مبتلا به این ناهنجاری‌ها به دلیل ظاهر متفاوت خود با تمسخر و تبعیض مواجه می‌شوند، که این موضوع می‌تواند منجر به کاهش اعتماد به نفس و انزوا شود.

عبدالجلیل امرخیل، روان‌شناس به آژانس خبری پژواک گفت که در کشورهای جهان سوم به مریضان لب‌چاک و کام‌چاک به چشم حقارت دیده می‌شود و این موضوع باعث مشکلات روانی، عزت نفس پایین، اضطراب، افسرده‌گی و مشکلات عاطفی می‌شود.

موصوف اضافه کرد: «وقتی کسی با این افراد نمی‌شنید، همراه شان حرف نمی‌زند، نان نمی‌خورد، دوست نمی‌شود، آنان فکر می‌کنند ما کمی داریم و ما معیوب هستیم و این احساس باعث گوشه‌گیر شدن مریضان شده و گوشه‌گیری نشانۀ اولیۀ افسرده‌گی است.»

به گفتۀ وی، وقتی این افراد فکر می‌کنند دیگران برای شان ارزش قایل نیستند، آنان نیز برای خود ارزش قایل نمی‌شوند و این بی‌‍‌ارزشی باعث بی‌جرئتی و عدم توانانی در تصمیم‌گیری نیز می‌شود.

سوریا یوسفی، روان‌شناس دیگر نیز گفت که کودکان دارای لب‌چاک و کام‌چاک به دلیل عارضۀ موجود در بدن شان نمی‌توانند بیشتردر اجتماع قرار بگیرند؛ چون در برخی موارد مورد تحقیر و تمسخر قرار می‌گیرند.

او خاطرنشان کرد که این کودکان در قسمت روابط اجتماعی شان با مشکلات زیادی مواجه هستند و در کنار آن اعتماد به نفس پایینی نیز دارند.

محمدنادر، پدر یک کودک مبتلا به لب‌چاک در هرات می‌گوید: «پسرم مشکل لب‌چاک داشت با وجودی‌که تداوی شد؛ اما هنوزهم اثرات آن در صورتش معلوم می‌شود، همسایه‌ها و اطفال هم‌سن و سال پسرم را مورد تمسخر قرار می‌دهند، به همین دلیل پسرم بعضاً برای بازی‌های طفلانه بیرون از خانه نمی‌رود.»

چالش‌های درمانی و تلاش‌ها برای بهبود شرایط تداوی لب‌چاک و کام‌چاک

در حالی که در شهرهای بزرگ امکانات درمانی برای جراحی‌های ترمیمی وجود دارد، اما بسیاری از مناطق روستایی و دورافتاده از این امکانات بی‌بهره اند، خانواده‌ها باید مسافت‌های طولانی را طی کنند و هزینه‌های گزافی را برای درمان فرزندان ‌شان بپردازند.

همچنان، در سال‌های اخیر، برخی از نهادهای غیردولتی و بین‌المللی تلاش کرده‌اند تا با ارایۀ خدمات جراحی رایگان و برنامه‌های آگاهی‌بخشی به بهبود وضعیت این کودکان کمک کنند.

داکتر سیدالفت هاشمی، مسؤول شیفت دیپارتمنت جراحی پلاستیک شفاخانۀ کیور در صحبت با خبرنگار آژانس خبری پژواک می‌گوید که پروژۀ تداوی رایگان لب‌چاک و کام‌چاک از ۱۷ سال به این‌سو آغاز شده‌است و مریضان از تمام ولایت‌های افغانستان به این شفاخانه مراجعه می‌کنند.

وی افزود، مریضانی که از طریق شفاخانه‌ها و موسسه‌های مختلف به شفاخانه کیور مراجعه می‌کنند، در ابتدا ثبت شده و سپس براساس طبقه‌بندی به‌صورت نوبتی عملیات می‌شوند.

او خاطرنشان کرد که از آغاز این برنامه تاکنون ۱۵ هزار تن عملیات شده‌اند و در سال ۲۰۲۴ یک هزار و ۵۰ مریض عملیات شده‌اند که بیشترشان کودکان بودند.

به گفتۀ او، در اوایل مردم فکر می‌کردند که این مریضی «آفت الهی» است و در صورت تداوی کردن شاید مشکلات دیگری پیش شود، اما به مرور زمان این موضوع برطرف شد و اکنون مردم به خاطر تداوی بیشتر مراجعه می‌کنند.

داکتر هاشمی اضافه کرد که پیش از تحولات سیاسی در کشور مردم از ولایت‌های مرکزی بیشتر می‌آمدند، اما حالا که امنیت سرتاسری تامین شده از تمام ولایت‌ها سطح مراجعۀ مردم زیاد است.

عیسی انوری، پدر رضای ۱۹ ساله که همزمان مصاب به بیماری لب‌چاک و کام‌چاک است از ولایت هرات به کابل آمده‌ می‌گوید که پسرش را در کودکی نزد داکتر برده بود، اما داکتر گفته بود که باید سنش بالا شود چون ضعیف است.

موصوف از مساعد شدن زمینۀ تداوی به‌گونۀ رایگان خوشحال است.

زهیرالله ناصری، باشندۀ ولسوالی شکردرۀ ولایت کابل می‌گوید که دو مریض را به‌منظور عملیات به شفاخانه آورده ‌است که با همین مشکلات دست‌‎وپنجه نرم می‌کنند.

موصوف نیز از مساعد شدن زمینۀ تداوی به صورت رایگان بسیار خوشحال است و آن را بهترین کار توصیف می‌کند.

در همین حال، قدرت‌الله ۲۳ ساله بیماری است که از ولایت بدخشان برای عملیات لب‌چاک مراجعه کرده‌‌است. او افزود که وضعیتش نسبت به گذشته خوب شده و مشکلاتی که در گذشته داشت اکنون برطرف شده‌است.

خواستیم دیدگاه وزارت صحت عامه را در زمینۀ آمار مبتلایان لب‌چاک وکام‌چاک، برنامه‌های آگاهی‌دهی و مراکز درمانی رایگان در سطح کشور داشته باشیم، اما با تماس‌های مکرر تا نشر این گزارش شرافت زمان، سخنگوی این وزارت حاضر به پاسخگویی نشد.